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TESTEMUNHO: DOMINANDO A ESCLERODERMIA

Faz algum tempo, escrevi um pequeno relato sobre minha história e vivência com a ‘Esclerodermia’, para o qual dei o título ‘UM POUCO DO QUE APRENDI’ (https://www.webartigos.com/artigos/um-pouco-do-que-aprendi/12406).

Repassei para muitos amigos, pacientes como eu, publiquei na Internet, alguns periódicos e revistas o publicaram também. Jamais imaginava que teria um retorno tão expressivo e que atualmente tantas pessoas estariam acometidas desse tipo de doença.

Pensei em escrever minha vivência, minhas experiências e meus infinitos aprendizados, reflexões, exatamente para que outras pessoas tivessem a oportunidade de saber que é possível sobreviver e conviver com a doença. E aprender muito com ela, crescer, amadurecer, e ter um olhar muito mais humano, empático e sereno sobre a vida. Não é fácil, mas, como tudo, é preciso esforço, determinação, resignação, rotina, persistência, paciência, organização, metas, objetivos claros, e, principalmente, vontade de viver, muito amor pela vida, fé e confiança.

Recebi mensagens de apoio, incontáveis pedidos de ajuda e de esclarecimentos, de indicação de médicos e hospitais, e de fórmulas para conseguir ‘levar a vida’, etc. Todas as mensagens recebidas, vindas de todas as regiões do Brasil, da Argentina e de Portugal, me levaram a uma profunda reflexão, que, depois de muito avaliar, conclui que as incertezas, as dúvidas, a desinformação total sobre a doença, a falta de apoio e afeto por parte de familiares, amigos, colegas de trabalho, chefes, e a precariedade da saúde pública no país, colaboram para que esse tipo de doença se desenvolva de forma assustadora e fatal, quando se tratada com seriedade, competência, respeito e atendimento adequados ela poderia, inclusive, ‘estacionar’.

Não falo em curar, porque essas doenças, como lúpus, artrites e esclerodermia, ainda não têm cura. Mas, afirmo, quando tratadas a tempo e bem atendido, esclarecido e encaminhado o paciente, elas podem estacionar e a vida poderá ser levada normalmente ou quase isso, dependerá da maneira como cada paciente aceitar a situação e lidar com ela. Para tanto, é necessário que os profissionais de saúde estejam preparados, informados, apoderados de toda sorte de conhecimentos a respeito dessas patologias. A informação é um instrumento poderoso de cura e, nesses casos das colagenoses, serve para a exitosa contenção da doença.

A angústia e a ansiedade geradas pelos fatores acima, aliadas à falta de amparo familiar e institucional aos pacientes, aceleram a doença, agravando os sintomas e desencadeando chances concretas à sua instalação definitiva e fatal ou por bom período de tempo.

O controle do estresse e a oportunização de construção de uma vida mais tranquila aos portadores das colagenoses é fundamental, tanto durante o manejo terapêutico quanto para toda vida do paciente. Os estados de angústia e ansiedade estiveram presentes em todas as mensagens que recebi em retorno ao relato sobre minha experiência com a Esclerodermia. A desinformação acarreta esse desconforto, pois as pessoas não sabem o que está acontecendo com elas e nem onde procurar ajuda ou esclarecimento.

Grande número de pacientes relatou que nem mesmo nos Postos de Saúde, Hospitais e alguns médicos para onde se dirigiam, ninguém sabia diagnosticar. Sendo assim, desorientados, passaram por vários atendimentos, experimentaram diversos tratamentos, deslocaram-se de suas cidades, fizeram viagens e gastos desnecessários e para os quais não tinham condições, além de ver a doença avançando, o medo tomando conta e a insegurança cada vez maior. Este estado de ânimo resulta em agravamento demasiado da evolução da doença.

Para que possamos avançar nas buscas ao conhecimento das causas dessas doenças, é fundamental que a informação e a aproximação entre os pacientes aconteçam. É necessária, também, e de grande importância, a troca de informações e de experiências entre pacientes e profissionais da saúde, como médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, etc., podendo ocorrer através da criação de grupos de estudo, de convivência, de apoio, de representação.

Os testemunhos dos pacientes servem para eles próprios aliviar suas angústias e ansiedades. É importante poder falar sobre a situação vivida. Esses depoimentos colaboram, também, para com outros acometidos desses males, pois tomam conhecimento de que não estão sozinhos e que aqueles sintomas não são somente seus, além de proporcionar aos médicos, pesquisadores e estudiosos, material rico para o prosseguimento das pesquisas e do avanço das descobertas de novos medicamentos e novos manejos terapêuticos.

Como portadora de esclerodermia, alerto e recomendo que todos aqueles que também são portadores de alguma das doenças reumáticas de colágeno, em prol da evolução das pesquisas para descoberta de novos medicamentos e quiçá da cura desses males, ofereçam seus testemunhos, escrevendo sobre suas experiências ou procurando por grupos de ajuda e apoio e relatando suas vivências, pois, somente com esse material, com a riqueza de detalhes vividos, de sintomas, de especificidades, etc., que os estudiosos vão avançando e descobrindo novos caminhos, às vezes alertados por um paciente totalmente leigo para assuntos da ciência médica, mas, profundo conhecedor, observador e expectador daquilo que vem acontecendo com seu corpo e na sua vida.

Outra questão de relevância médica e social é a aproximação entre portadores dessas patologias. As experiências com a doença, vividas solitariamente, são sofridas e muito dolorosas, tanto física como emocionalmente. Essas mesmas experiências partilhadas com outros pacientes que já vivenciam o problema há mais tempo ou que têm maneiras mais positivas de aceitação, poderão ser mais brandas e mais pedagógicas.

É necessário reaprender a viver, utilizando de todos os instrumentos que se apresentarem disponíveis, além de se fortalecer para o enfrentamento de todas as adversidades que certamente ocorrerão.

Espero, através desse relato, aumentar o número de ‘amigos’ que vivenciam o mesmo problema e que, a cada dia, possamos informar mais à população, divulgar locais de atendimento, indicação de médicos especialistas, clínicas, hospitais, grupos de apoio, revistas sobre o tema. Cada um de nós, pacientes portadores de doenças reumáticas, deve e pode ser um veículo de informação e esclarecimentos, pois somente com essa postura poderemos aliviar a dramática situação de tantas e tantas pessoas que ainda sofrem sem ver uma luz no final do túnel. Sejamos essa luz!

Coloco-me à disposição pelo e-mail:
carmenprs@zipmail.com.br

Carmen Pio
Porto Alegre/RS

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