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Lúpus, beleza e autoestima

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Por Vivian Magalhães

Vivian Magalhães é professora e jornalista, além de mãe da Fernanda, diagnosticada com lúpus aos 13 anos de idade. Escreveu o livro “Domando o Lobo: sim, é possível viver uma vida plena com Lúpus Eritematoso Sistêmico”, disponível para download gratuito pela página http://conteudo.bookess.com/domando-o-lobo.

Lúpus, todos sabem, é uma doença imprevisível que pode se manifestar de maneiras diferentes, inclusive num único paciente. Como é episódica, períodos de exacerbação da doença tendem a ser intercalados por fases assintomáticas, ou pelo menos mais calmas, mas os cuidados têm que ser tomados inclusive quando a sensação de normalidade parece fazer o tempo retroceder até o tempo em que lúpus não fazia parte do vocabulário habitual e nem da rotina.

Um descuido no comparecimento às consultas com o reumatologista, na realização dos exames, na dose dos remédios ou no gerenciamento do sol pode trazer o lobo de volta. Os novos episódios de exacerbação do sistema imunológico precisam ser contornados com mais medicação e, eventualmente, com internação para tratamento mais agressivo com pulsos de corticoide ou de imunossupressores como a ciclofosfamida. Os reflexos na aparência física estão entre muitas consequências indesejáveis desse coquetel químico, cuja administração pode precisar se estender por semanas ou meses, ainda que em doses menores.
Segundo artigo publicado pelo nefrologista Pedro Pinheiro, cerca de metade das pessoas que usam 20 mg diários de prednisona, ou dose equivalente de qualquer outro corticoide, por três ou mais meses, irão apresentar efeitos colaterais estéticos. Entre os mais comuns, além do rosto excessivamente arredondado e do ganho de peso, estão os pequenos hematomas que surgem com facilidade sob a pele, estrias arroxeadas na região abdominal, alopecia, que é a redução parcial ou total de pelos ou cabelos em uma determinada área, e acne. Pode também ocorrer um acúmulo de gordura na região posterior do pescoço e das costas, além de uma distribuição irregular da gordura corporal, efeitos característicos da síndrome de Cushing. Essa tende a ser uma situação especialmente incômoda para as pessoas que eram previamente magras, pois muda muito a sua aparência.
Médicos e familiares podem perceber esses efeitos como de menor importância, mas eles acabam tendo um efeito devastador na autoestima dos pacientes, sobretudo as mulheres, especialmente as mais jovens.
Nathaniel Branden, filósofo e doutor em psicologia falecido em 2014, considerou a autoestima como um “sistema imunológico da consciência”, argumentando que uma boa autoestima fornece resistência, força e capacidade de regeneração. Quando a autoestima é baixa, entretanto, a resistência diante da vida e de suas adversidades tende a diminuir, causando fraqueza e uma percepção menos favorável sobre a própria capacidade de contornar obstáculos. A autoestima seria, portanto, “uma poderosa necessidade humana que contribui de uma maneira essencial para o processo de vida, sendo indispensável para um desenvolvimento normal e saudável”. Sob esta perspectiva, os efeitos estéticos adversos causados pelo lúpus ou pela medicação usada para controlá-lo não deveriam ser considerados como fúteis ou pouco importantes, mas como merecedores da atenção e compreensão de médicos, familiares e amigos.
De uma maneira geral, as mulheres são vítimas em potencial dos problemas de autoestima porque os padrões de beleza e de perfeição propagados pela mídia e pela sociedade são assustadoramente altos. Uma pesquisa feita por uma multinacional cosmética apontou que só 4% das entrevistadas se consideravam bonitas. Se é difícil para uma mulher que lida com problemas triviais como celulite, flacidez ou sobrepeso se achar bonita, que dirá alguém que precisa encarar a perda de cabelos, mãos e pés inchados, uma borboleta vermelha manchando o rosto e a dificuldade quase intransponível de manter o peso que considera ideal.
Os problemas de autoestima assolam, mais cruelmente, os lúpicos, ou lúpicas, de primeira viagem. Gente que de uma hora para outra se viu enfrentando problemas estéticos que não tinha antes, como roupas que não servem mais, fotos que nunca ficam bem, estrias na pele antes perfeita, e cabelos que insistem em cair, deixando buracos impossíveis de disfarçar no couro cabeludo, qualquer que seja o penteado.
A perda da “aparência ideal” passa, de certa forma, por um processo de luto muito semelhante a outras perdas, como a morte de um ente querido, o desemprego ou o próprio diagnóstico de uma doença crônica como o lúpus. Tal processo foi descrito pela psiquiatra suíça Elisabeth Kubler-Ross, já falecida, que pesquisou este tema e descreveu cinco fases pelas quais passam as pessoas diante uma situação de luto: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação.
Na primeira fase, a pessoa tende a negar o problema, acreditando que a situação não tardará a ser resolvida. Quando percebe que a solução não será fácil nem rápida, é comum o aparecimento de emoções como revolta e ressentimento. Na fase seguinte, a negociação, busca-se fazer algum tipo de acordo interno de maneira que as coisas possam voltar a ser como antes. Encarar uma dieta rígida ou programa de exercícios, por exemplo. Se as estratégias adotadas não dão certo, comumente surgem, na quarta fase, a tristeza, a desesperança e medo. Na quinta fase, que é a final, elabora-se a aceitação do rumo das coisas. É quando a pessoa se dispõe a enfrentar a situação com consciência das suas possibilidades e limitações.
Enfrentar as limitações implica, às vezes, implementar mudanças não apenas no modo de agir, reduzindo, por exemplo, o sal na dieta para diminuir o inchaço, mas também na maneira de encarar a nova aparência. Com o passar do tempo, e depois de variados graus de frustração, acaba prevalecendo a constatação de que, no que diz respeito às mudanças estéticas, vale a frase muito conhecida na língua inglesa que diz “those who matter don’t mind, and those who mind don’t matter”. Em bom português, a frase significa que aqueles que realmente têm importância não se importam com as possíveis imperfeições, e aqueles que se importam não têm, ou pelo menos não deveriam ter, tanta importância assim.
Se uma coisa positiva o lúpus acaba trazendo para a vida daqueles que são chamados a enfrentá-lo, é descobrir quem são as pessoas com quem eles verdadeiramente podem contar. Não raro, em meio ao choque do diagnóstico, maridos abandonam suas esposas, noivos desistem do casamento, amigos somem e empregadores demitem. Essas são, sem dúvida, perdas tão ou mais dolorosas do que a perda da aparência ideal, mas pelo menos são perdas libertadoras. A vida acaba ficando mais leve quando livre do peso morto que são os falsos amigos e companheiros.
Nesse processo de expurgo, e com a diminuição da necessidade das altas doses da medicação, não raro a vida acaba voltando ao normal: o cabelo volta a crescer, o peso e o inchaço voltam a diminuir, o rosto afina e perde a indefectível marca da borboleta, as roupas voltam a servir, as fotos não precisam mais ser rasgadas, deletadas ou escondidas, e o espelho deixa de ser um algoz.
Com o tempo se aprende que a beleza física, além de efêmera, é secundária à beleza da vida, essa sim intocável, imutável, fundamental.

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Vivian Magalhães é professora e jornalista, além de mãe da Fernanda, diagnosticada com lúpus aos 13 anos de idade. Escreveu o livro “Domando o Lobo: sim, é possível viver uma vida plena com Lúpus Eritematoso Sistêmico”, disponível para download gratuito pela página http://conteudo.bookess.com/domando-o-lobo.

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Fontes consultadas
http://br.innatia.com/c-aumentar-a-autoestima-pt/a-importancia-da-auto-estima-2137.html

GLICOCORTICOIDES – Efeitos Colaterais e Indicações


http://www2.uol.com.br/vyaestelar/tcc_perda_luto.htm

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