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Ser paciente ativo: como é a vida de portador da Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídio


J.W. – Publicitária

Aos 23 anos fui acometida por uma dor incômoda na perna e, depois de muitas idas ao médico e três meses de dor, descobriu-se que tive uma TVP (trombose venosa profunda). No dia em que fui internada para tratar a segunda trombose, desta vez na outra perna, chegaram os exames investigativos e o meu diagnóstico: Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídio (SAF). Além dos anticorpos atacando meu organismo pela SAF, doença autoimune que provoca coágulos em veias e artérias de qualquer segmento ou órgão do corpo humano, eu ainda possuo uma mutação genética chamada Fator V de Leiden, que contribui para problemas na coagulação. Os médicos também cogitaram uma possível associação ao Lúpus, neste caso seria SAF secundária (associada) a esta outra doença autoimune.

A coisa mais impactante que ocorreu na minha vida em função da SAF foi perder o meu emprego, seleção pública em empresa prestadora de serviços para o governo estadual. Não tive conhecimento e forças para reverter a situação na época. Fui em alguns advogados, Justiça do Trabalho, Defensoria Pública, mas a falta de informação foi o que me limitou. Fiquei 4 anos em casa depois disso, passei por um estado depressivo, tive apoio emocional e financeiro dos meus familiares. Nesse período consegui uma bolsa de extensão e um financiamento e concluí a minha graduação. Passei em outros concursos e hoje trabalho novamente.

Vi que durante estes 7 anos de tratamento passei por diversas fases: a depressão, a negação, a revolta, o isolamento, e muitos destes sentimentos ainda voltam através de situações cotidianas. Geralmente não posso falar abertamente sobre a minha doença. Muitas pessoas têm medo. E preconceito. Passei por bullying no trabalho do qual fui demitida. As sequelas das tromboses me causam dores, inchaços e limitações ao caminhar, tenho outros problemas associados, mas os meus sintomas são pouco visíveis e o julgamento acontece por este motivo.

No ano passado iniciou o meu despertar para a doença, percebi que precisava compreendê-la melhor. A SAF é uma doença relativamente “nova”, foi relatada há apenas 34 anos. Tenho 32 e a descobri há 7. Comecei a pesquisar tudo o que tinha à disposição. Foi assim que percebi que não bastava apenas fazer acompanhamento com o médico vascular e a médica hematologista, e entendi porque ela insistia tanto para que eu fizesse acompanhamento com um reumatologista. Foi assim que meu reumatologista e eu chegamos à conclusão de que minha SAF é primária. Descobri que ela também é chamada de Síndrome de Hughes (em homenagem ao seu descobridor, professor Graham Hughes de Londres). Apenas este ano, pesquisando por conta própria, descobri através de teses de especialistas e estudos divulgados na internet, que existiam os problemas associados: enxaqueca e outros, que tenho e que eram tratados de forma isolada. Essa semana me apresentaram um grupo para compartilhar informações através das redes sociais, com pouco mais de mil membros portadores da doença, já que aqui onde moro, no interior do Rio Grande do Sul, não há grupo de apoio presencial. Mandei e-mail para várias pessoas que escreviam sobre o assunto na internet, inclusive para a SOBRAU, onde foram muito atenciosos e me propiciaram essa oportunidade de escrever para vocês.

Com o meu despertar passei a perceber que, apesar de eu não ter ainda conhecimento suficiente sobre o número de portadores de SAF no país, acredito que essa doença seja rara, além de reumática e crônica.

Decidi então me tornar paciente ativo, fazer valer o compromisso de comunicadora que assumi com a graduação em publicidade: procuro informações. Quero divulgá-las aos quatro ventos, para que todas as pessoas portadoras de SAF saiam do lugar onde “se guardaram” carinhosamente, fugindo dos julgamentos alheios. Quero descobrir os nossos direitos como pacientes e quero que todos nós tenhamos perspectiva de uma vida mais confortável, já que ainda não existe cura. Quero também que todas as pessoas que não têm a doença saibam que ela não é contagiosa, e que mesmo que ela não chegue ao ponto de adicionar muletas e cadeiras à nossa silhueta, ela nos causa muitas sequelas, dor e limitações. E, apesar de tudo isso, nós nos levantamos da cama todos os dias, dispostos a viver bem.