O LÚPUS EM HOMENS


Embora o lúpus eritematoso sistêmico (LES) possa ocorrer em ambos os sexos e em qualquer idade, há uma forte predominância de portadores do sexo feminino, numa proporção aproximada de 10 vezes mais casos em mulheres do que em homens adultos. Antes da puberdade, essa diferença é menor, mas ainda significativa, com cerca de um menino para cada três meninas afetadas. Ser contemplado nessa “loteria às avessas” costuma ser, para os pacientes do sexo masculino, ainda mais difícil, sobretudo no que diz respeito ao acesso à informação. Os textos disponíveis na Internet sobre as características do lúpus em homens são não apenas escassos, como também contraditórios. Alguns afirmam, por exemplo, que o LES é mais agressivo entre os homens, com um agravamento maior das complicações renais, neurológicas e vasculares, além de risco de morte mais elevado, enquanto outros relatam não existir evidências substanciais que comprovem uma diferença na severidade do LES entre homens e mulheres.
Um dado em que parece haver consenso é que há entre os homens um número proporcionalmente maior de casos de lúpus sistêmico induzido por drogas, uma vez que os medicamentos mais comumente associados a este tipo específico de lúpus são prescritos com maior frequência para homens. É o caso da procainamida, para arritmias cardíacas, e da hidralazina, para o controle da hipertensão. Estes são, porém, medicamentos já pouco utilizados hoje em dia.

Os especialistas também concordam que os sintomas iniciais do LES são idênticos em homens e mulheres, predominando a sensação de fadiga, febre, dores articulares, pequenas lesões na mucosa da boca (aftas) e a tradicional marca em asa de borboleta nas laterais do nariz e região malar. Entretanto, mesmo com esses e outros sintomas, dependendo do órgão afetado, homens costumam demorar mais para buscar atendimento especializado, o que pode ser um dos fatores que levam ao agravamento dos casos. A tradicional cultura machista promove uma mentalidade de que “homem de verdade não se deixa abalar por qualquer dorzinha”. Em outras palavras, buscar ajuda médica compromete psicologicamente o ideal de homem forte, invulnerável e provedor.

Esses estereótipos culturais também afetam a maneira como os homens reagem ao diagnóstico e ao tratamento do lúpus. Por considerarem o LES uma “doença de mulher”, alguns pacientes tendem a esconder ao máximo o diagnóstico e a tornarem-se relapsos com o tratamento e com a realização dos exames e consultas de rotina. Esse tipo de atitude, numa doença como o lúpus, pode ser um fator muito mais determinante para o prognóstico da doença do que o sexo do paciente. E, por falar em sexo, embora existam pesquisas contrastantes também a esse respeito, a opinião predominante é a de que homens com lúpus podem ser férteis, sexualmente ativos e sem problemas de impotência. Mas, no que diz respeito à saúde reprodutiva, quanto mais a doença e o estado emocional estiverem sob controle, maior a chance de homens com LES manterem uma vida sexual normal.

Um dos fatores que afetam o estado emocional dos adultos é a questão profissional. Uma desvantagem de portadores de lúpus do sexo masculino é que algumas atividades desempenhadas pelos homens exigem força física, algo que tradicionalmente não é esperado das mulheres. Uma vez que sintomas como fraqueza muscular, comprometimento motor e fadiga podem acometer pacientes lúpicos (lembrando que podem não é sinônimo de vão acometer), existe a possibilidade de não ser mais possível desempenhar funções no trabalho que demandem um esforço incompatível com esses sintomas.

A incapacidade de trabalhar e sustentar a família devido à doença pode resultar em um estresse emocional e psicológico ainda maior para o homem do que para a mulher. No entanto, o lúpus tem características distintas em diferentes pessoas, e nem todos os portadores de lúpus, do sexo masculino ou feminino, apresentam cansaço ou fraqueza muscular, e muito poucos precisam abandonar sua atividade profissional em função da doença. Nos casos mais graves, existe a possibilidade da aposentadoria por invalidez, já que portadores de qualquer doença incapacitante podem requerer e obter o benefício, desde que a perícia médica assim conclua.

O ideal, no entanto, é sempre buscar uma função ou ocupação compatível com as possíveis limitações impostas pelos sintomas, já que todos temos, segundo a filosofia japonesa, o nosso “ikigai”, sendo de vital importância encontrá-lo. Ikigai é, literalmente, “razão para existir” ou, numa tradução mais ampla, “razão para levantar de manhã”. Há inúmeros exemplos de pessoas que, confrontadas com um grande desafio, precisaram encontrar um novo rumo e um novo ikigai. Como a Flávia, que descobriu um tumor de Hodgkin aos 23 anos e abandonou a arquitetura para se dedicar, em tempo integral, a ajudar outras pessoas com câncer a enfrentar a doença por meio do blog “Além do Cabelo”. Ou o Jovane, que sofreu um assalto aos 21 anos e levou um tiro, perdendo o movimento das pernas e o trabalho na colheita de fumo e no cuidado das vacas de leite. Ele começou a praticar a esgrima em cadeira de rodas, e em 2012, oito anos após o assalto que lhe deixou paraplégico, participou dos Jogos Paralímpicos de Londres, conquistando o ouro em sua classe. Hoje, Jovane viaja pelo mundo representando o Brasil em competições internacionais. Apenas dois exemplos de pessoas que demonstraram, por meio de suas histórias inspiradoras, que nenhuma doença ou adversidade tem, em princípio, o poder de destruir nosso ikigai, apenas de transformá-lo.

Pesquisando para escrever sobre este tema, encontrei um relato sobre o jovem americano Michael Sauter, que foi diagnosticado aos 13 anos com um lúpus extremamente agressivo e que o deixou hospitalizado por 70 dias, 30 dos quais no CTI. Ele conta: “Eu estava muito fraco depois de tudo que passei. Perdi praticamente toda a minha massa muscular e o efeito dos remédios me fez ganhar peso e enfraqueceu os meus ossos. Foi uma mudança total, uma virada no jogo. Eu não era mais a mesma pessoa. Meu corpo estava diferente. Eu não podia mais fazer as coisas que eu fazia antes, como jogar basquete ou tênis.”

Mas quem olha para Michael agora vê um jovem bem-sucedido e bonito com a vida à sua frente. Apesar do lúpus e de todas as suas complicações, ele se formou em quatro anos no curso de psicologia da Colorado State University. Ele trabalha em turno integral e gosta de ciclismo, de fotografia e de tocar violão. Embora nunca mais tenha tido complicações tão graves quanto aquelas do tempo de adolescência, alguns dias ainda sente dor, às vezes fica cansado, e outras vezes precisa lutar contra algum vírus, como o da gripe. Mas ele conclui: “Você não pode deixar o lúpus definir quem você é. Você tem que encontrar interesses que deem a você uma identidade que não seja apenas a de ser uma pessoa doente”.

Michael também se dedica, atualmente, à ONG Lupus Colorado, onde atua no aconselhamento de adolescentes que enfrentam a mesma doença. A entidade, sediada no estado do Colorado, nos Estados Unidos, oferece diferentes serviços a pessoas com lúpus de ambos os sexos e de todas as idades, bem como às suas famílias. Além de apoio financeiro para consultas e remédios, oferece uma eficiente rede de apoio e de informação. Um tipo de serviço infelizmente ainda bastante incomum no Brasil, onde as redes de apoio são esparsas, isoladas e insuficientes. E a maioria das poucas que existem são predominantemente voltadas às mulheres, assim como os materiais escritos e publicados sobre o assunto.

Há, no entanto, pelo menos um quesito em que os homens lúpicos têm uma vantagem sobre as mulheres: eles tendem a se preocupar menos do que elas com algumas mudanças estéticas que podem ocorrer, como irritações na pele, queda de cabelo e ganho de peso, sobretudo quando o lúpus está em atividade. Nem por isso a autoestima dos homens está a salvo: ela pode ser abalada por fatores como uma possível mudança na rotina, pela maior dependência da parceira, ainda que temporária, e pelo sentimento de perda da masculinidade.

O sexo forte tem que ser ainda mais forte para enfrentar e vencer o lúpus. Mas Michael Sauter está aí para provar que essa não é uma missão impossível.

Para você ler e se informar mais ainda:

http://www.lupusinternational.com/About-Lupus-1-1/Men-and-Lupus/Real-Men-Get-Lupus-.aspx

LUPUS – LES Lúpus eritematoso sistêmico <3 #Lúpus

Posted by LUPUS – LES Lúpus eritematoso sistêmico on Sunday, January 12, 2014

Young man fights back from lupus


http://www.scielo.br/pdf/rbr/v49n3/03.pdf

Artigo escrito por Vivian Magalhães, jornalista residente em Porto Alegre e que tem uma filha com lúpus.